Biocard

LA BIOCARD

La BIOCARD o Carta di Autodeterminazione è un documento di direttive anticipate proposto dalla Consulta di Bioetica. La BIOCARD consente a ogni persona di dare disposizioni anticipate sulle cure che intenderebbe ricevere o rifiutare nel caso non fosse più in grado di esprimere la propria volontà.

Attraverso la compilazione della Biocard, la persona divenuta incapace continua a esercitare il diritto all’“autodeterminazione”, garantito dalla costituzione italiana, esprimendo il consenso informato alle cure.

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Il 22 dicembre 2017, il Parlamento Italiano ha approvato la legge N° 219 “ Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. Questa legge rende legale nel nostro paese il cosiddetto Testamento Biologico, che è un documento che consente di fare valere il consenso/dissenso informato alle cure, (oggi, attraverso le disposizioni anticipate di trattamento, o DAT) quando il soggetto, a causa di una sopraggiunta condizione di incapacità, non è più in grado di esprimerlo.

In estrema sintesi, la legge stabilisce che qualsiasi atto medico, diagnostico e terapeutico, deve essere preceduto dal consenso informato del paziente o della persona di sua fiducia o del rappresentate legale per essere attuato e che questo vale anche per i soggetti divenuti incapaci che esprimono il consenso/ rifiuto alle cure attraverso le DAT e il fiduciario, se nominato.

Questo in ossequio al dettato Costituzionale (Artt. 2, 13 e 32), alle Convenzioni Sovranazionali come la Convenzione di Oviedo, la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Europa e in accordo con il Codice di Deontologia Medica 2014 (Art. 54 modificato in data 16 dicembre 2016, Art. 56 modificato in data 19 maggio 2016 Art. 76 modificato in data 15 dicembre 2017)

La Consulta di Bioetica Onlus è la prima associazione in Italia che fin dal 1990 ha elaborato e diffuso, la Biocard: documento scritto che permette al cittadino di esprimere le proprie disposizioni anticipate di trattamento e di indicare la persona di fiducia -fiduciario- che le farà valere nel momento in cui il sottoscrittore si troverà in uno stato irreversibile di incapacità.

La Consulta di Bioetica propone questo breve documento-guida che aiuti il cittadino a compilare e custodire le DAT, secondo i dettami della legge.

CONSENSO INFORMATO

Che cos’è il consenso informato?

Il consenso informato è il fondamento etico-giuridico-deontologico dell’atto sanitario. Il consenso in- formato permette alla persona assistita, di esercitare il diritto di accettare o rifiutare, in parte o in toto, le terapie e le indagini diagnostiche, previa corretta e completa informazione da parte del medico curante.

La legge 219/2017, in vigore dal 31 gennaio 2018, dedica l’art. 1 al

Consenso informato e “ …stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.”

Il consenso informato è alla base della relazione di fiducia e di cura tra medico, paziente ed equipe sanitaria.

La legge stabilisce che devono essere rispettate le decisioni assunte dal paziente, anche quelle di rifiu- tare o rinunciare a qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o a singoli atti del trattamento stesso.

Il paziente può ritirare il consenso ai trattamenti in qualsiasi momento e può rinunciare di iniziare o chiedere che siano sospesi ogni tipo di trattamento sanitario, compresi l’idratazione e la nutrizione artificiale.

Il documento attestante il consenso informato, che può essere raccolto con ogni mezzo che ne consenta l’espressione (anche dichiarazioni video), deve essere inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico del paziente, ove attivo.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO – DAT

Che cosa sono le Disposizioni Anticipate di Trattamento?

Dal 31 gennaio 2018 sono in vigore le Dat, previste dalla legge 219, approvata il 22.12.2017.

Le disposizioni anticipate di trattamento (in acronimo, DAT) sono delle indicazioni vincolanti che la persona dà in materia di trattamenti sanitari, dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sul- le conseguenze delle sue scelte, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Attraverso le DAT la persona esprime il consenso o il rifiuto informato in merito a:

  • accertamenti diagnostici;
  • scelte terapeutiche (in generale);
  • singoli trattamenti sanitari (in particolare);
  • le DAT esprimono le scelte della persona soprattutto in merito alle seguenti questioni di fine vita:
    • sospensione o continuazione dei trattamenti chemioterapici o radioterapici;
    • accettazione o rifiuto della ventilazione meccanica e/o della idratazione e nutrizione artificiale;
    • sviluppo di un piano di cure palliative condiviso;
    • accettazione/rifiuto della sedazione palliativa profonda:
    • luogo ove ricevere tali cure e trascorrere le ultime settimane o giorni di vita (ad esempio domicilio o hospice);
    • indicazioni del post-mortem (ritualità funebri: inumazione – tumulazione – cremazione; rito civile o religioso, ecc.).

 

La legge 219, all’art 4, stabilisce che chi vuole sottoscrivere le DAT possa indicare una persona di sua fiducia, il «fiduciario», che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Nelle DAT possono essere rifiutate la nutrizione e l’idratazione artificiale in quanto sono trattamenti medici e pertanto per essere attuati occorre il consenso informato del paziente.

Le DAT sono documenti scritti, redatti per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, consegnati personalmente presso l’ufficio di stato civile del comune di residenza o presso strutture sanitarie che abbiano la modalità telematica di gestione della cartella clinica. Qualora il paziente non sia in grado di scrivere possono essere video-registrate o possono essere utilizzati dispositivi diversi che consentano alla persona di comunicare la propria volontà.

L’articolo 6 della legge 219/2017 riguarda i documenti già depositati presso i comuni di residenza o presso un notaio, prima dell’entrata in vigore della legge, e ne proclama la validità.

Per una migliore comprensione, di seguito si danno indicazioni più analitiche alle domande abituali sul tema:

Chi può redigere le DAT?

La L. 219/17 stabilisce, quali requisiti fondamentali, il compimento della maggiore età e l’essere ca- paci di intendere e di volere.

Alla luce di ciò, deve trattarsi di persona maggiorenne capace di intendere e di volere.

La nuova legge prevede delle regole particolari in caso di soggetto minore, di interdetto e di inabilita- to, che saranno trattate di seguito.

E’ necessario consultare prima della compilazione un medico e darne riscontro nella DAT?

Sì. La legge stabilisce, all’art. 4, che la persona può compilare le DAT “dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte”.

E’ auspicabile la consultazione del proprio Medico di Famiglia, figura di riferimento essenziale, per l’apporto che può dare nel consigliare e eventualmente chiarire passaggi incerti nella lettura della Legge in esame.

Quale forma devono avere le Dat? Come si conservano?

La L. 219/17 prevede forme di redazione e modalità di custodia del documento che racchiude le vo- lontà espresse dal dichiarante.

  • Le DAT possono essere redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata presso un Nota- io oppure possono essere consegnate personalmente dal disponente in forma di scrittura priva- ta all’Ufficiale dello Stato Civile del Comune di residenza;
  • I Comuni sono tenuti a dotarsi di appositi sportelli dedicati alla ricezione e al deposito delle DAT, procedendo ad annotare i documenti consegnati nei registri comunali istituiti a tal fine;
  • Le Dat possono essere annotate anche nel registro sanitario elettronico su base regionale, ove la Regione abbia istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. In tal caso il disponente ha la scelta se far pubblicare copia della Dat ovvero lasciare solo indicazioni di chi sia il fiduciario o dove siano reperibili in copia;

E’ prevista una Banca Dati Nazionale?

La legge 219 prevede solo registri regionali: se la persona viene ricoverata in una regione diversa da quella in cui vive, il rischio è che la struttura sanitaria non abbia accesso alla Dat compilata precedentemente dal paziente. In questo caso è necessario che il fiduciario, se nominato, o la persona che ha compilato la DAT o un suo familiare producano la DAT al momento del ricovero.

La legge di Bilancio per il 2018 prevede uno stanziamento di 2 milioni di euro per l’istituzione di un registro nazionale.

Qual è il compito delle ASL?

Le ASL sono tenute a facilitare la stesura delle DAT e alla formazione del personale per questo nuovo compito.

Sono previsti costi per la conservazione delle DAT?

No. La L. 219/17 non prevede alcun aggravio finanziario a carico del depositante. L’atto non è sogget- to ad alcun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.

Le DAT possono essere modificate, rinnovate e revocate?

Sì, nella stessa forma con cui sono state espresse esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.

Le DAT sono vincolanti per i medici? Questi possono disattenderle invocando l’obiezione di coscienza?

Si, il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.

La legge non prevede la possibilità per il personale sanitario di invocare l’obiezione di coscienza, per- tanto le DAT sono vincolanti per il personale sanitario e per la struttura sanitaria dove si trova ricove- rato il disponente.

Le DAT possono essere eventualmente disattese, solo nei casi in cui il medico, di concerto con il fidu- ciario, riscontri che:

  • siano palesemente incongrue;
  • non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente;
  • siano sopravvenute terapie che possono cambiare in modo significativo il quadro clinico del paziente, non prevedibili alla data di redazione delle Dat.

Sono valide le Dat rilasciate prima dell’entrata in vigore della L. 219/2017?

Le DAT depositate presso il Comune di residenza o davanti a un notaio prima del 31.01.2018, data di entrata in vigore della L. 219/2017, sono valide se non risultano in contrasto alle prescrizioni previste dalla legge stessa.

Si può nominare un terzo, il Fiduciario, che si interfacci con i medici?

Sì. La legge prevede la possibilità (non l’obbligo) di nominare un fiduciario che sostituisca il dispo- nente, divenuto incapace, nei rapporti con i medici e la struttura sanitaria, che ne faccia le veci e faccia rispettare la DAT compilata dal suo rappresentato, di cui conserva copia.

A tal fine, è necessario che:

  • Il Fiduciario sia persona capace di intendere e di volere;

Il Fiduciario accetti la funzione che gli è stata conferita dal disponente attraverso la sotto- scrizione del documento contenente le DAT;

Va precisato che le DAT hanno efficacia anche senza la presenza del fiduciario. In tal caso è necessario che la volontà della persona sia espressa in modo chiaro e inequivocabile.

La legge non vieta la nomina di più fiduciari, ma c’è la possibilità di contrasti tra loro. In ogni caso potrebbe essere opportuna la nomina di un secondo fiduciario che subentri nel caso in cui il primo nominato non possa o non voglia accettare l’incarico.

Il Fiduciario può rifiutare la nomina?

Si, il fiduciario non è obbligato ad accettare l’incarico.
Il suo rifiuto, tuttavia, deve essere comunicato al disponente mediante atto scritto.

Cosa succede in caso di minori, interdetti e inabilitati?

La L. 219/2017 prevede specifiche regole quando le DAT interessino minori, interdetti e inabilitati.

  • In caso di minore, ai fini del consenso informato e delle DAT, vale la responsabilità genitoriale o del tutore, tenendo conto delle volontà, dei desideri e della dignità del minore stesso (Art. 3, comma 1,2);
  • Per gli interdetti (Art. 414 c.c.), il consenso informato è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità (Art. 3, Comma 3);
  • Per gli inabilitati, il consenso è prestato dall’inabilitato stesso.
  • Per gli inabilitati, il consenso è stato dall’inabilitato stesso.                                                                Ove vi sia stata nomina di amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza in ambito sanitario, il consenso è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto delle volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere (Art. 3, comma 4);
  • Le DAT possono essere conservate dalla persona che le ha vergate e dal Tutore, che è provvi- sto di copia.

Cosa succede in caso di contrasto fiduciario-medico?

In tal caso la decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, ovvero dei soggetti di cui all’art. 406 c.c. o del medico o del direttore della struttura sanita- ria.

Il disponente può modificare o revocare il fiduciario?

Sì, può farlo in qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione, nelle stesse forme in cui lo ha no- minato.

Le DAT conservano il loro valore prescrittivo per il medico e la struttura sanitaria. In mancanza del fiduciario, in caso di necessità di un alter ego, sarà il Giudice Tutelare a nominare un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti.

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In estrema sintesi, sia per il consenso informato che per le DAT, sono richieste:

  • Chiarezza e precisione in ogni sua parte;
  • L’attestazione da cui risulti che l’informazione al consenso è stata chiara, esauriente e ben compresa;
  • Sicurezza nella custodia del documento e facile accessibilità ad esso;

Per chi volesse scegliere una scrittura privata segnaliamo due modelli reperibili in rete:

  1. Consulta di Bioetica Onlus: www.consultadibioetica.it/biocard/
  2. Associazione Luca Coscioni: https://www.associazionelucacoscioni.it/compila-il-tuo- testamento-biologico-online/

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La L. 219/2017 stabilisce, inoltre, all’art. 2, l’obbligo di assicurare al paziente la terapia del dolore, il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure, la tutela della dignità nella fase finale della vita e il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua, se richiesta dal malato. Infi- ne, disciplina la pianificazione condivisa delle cure che deve essere offerta al paziente in caso di malattia evolutiva con prognosi infausta.

Quindi questa legge ha il merito di ampliare la stagione dei nuovi diritti, che va ulteriormente arricchendosi.

E’ compito essenziale dei cittadini contribuire, ognuno con le proprie capacità e responsabilità, a conservarli, farli rispettare e implementarli.

In ambiti delicati, come quelli che coinvolgono la bioetica, è necessario uno sforzo comune: buone leggi, miti e civili, come disse il Prof. Rodotà, nascono solo se ci sarà da parte di tutti, non solo della classe politica e della classe medica un salto culturale che ci permetta di abban- donare sentieri battuti che non sono più adeguati e di metter veramente al centro, frase spesso usata e abusata, dell’azione medica la persona.

Notizie sempre aggiornate sul dibattito bioetico in Italia si possono avere consultando il sito della Consulta: www.consultadibioetica.org.

Una sezione della Consulta è presente nelle seguenti Città: Napoli, Torino, Verona, Pisa, Roma, Cagliari, Lecce, Modena/Reggio Emilia, Firenze, Milano, Novi Ligure, Trieste.

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